domingo, 7 de julio de 2013

ASOCIACIÓN PARA LA LUCHA CONTRA LA LEUCEMIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA (ASLEUVAL)


José Valero, co-fundador de ASLEUVAL, durante la entrevista en un conocido café de Elche/M. J. DELGADO
José Valero   Paciente de leucemia

"La gente no valora los servicios que presta la sanidad pública"

José Valero Alarcón, ilicitano hasta el tuétano, vio la luz por segunda vez hace veintidós años, cuando a los 31 le trasplantaron la médula de su hermana. Fundador y vocal de la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana (ASLEUVAL), que este año celebra su 21 º aniversario,  valora la importancia de la sanidad pública y critica la desinformación de algunos periodistas al escribir sobre temas médicos.

PREGUNTA. ¿En qué medida cree que afectan los recortes de sanidad a los pacientes de leucemia?
RESPUESTA. Ahora está todo más tranquilo, pero el año pasado se paralizó el ritmo de trasplantes y el ingreso de pacientes en el hospital. También coincidió con el traslado a La Fe nueva. Sí que existía incertidumbre y miedo por la larga espera de los pacientes de leucemia.

P. Entonces, ¿ahora corren peores tiempos que hace ventidós años?
R. Yo creo que es mejor ahora. Cuando yo empecé era todo más complejo. Ahora existe el trasplante de cordón y más tratamientos.

P. Sí, pero La Fe y no muchos más hospitales están preparados para realizar este tipo de trasplantes.
R. Lo que ocurre es que La Fe está más especializada en realizar los TSCU (trasplante de sangre de cordón umbilical), el protocolo que se practica en el resto de hospitales del mundo parte de las investigaciones de los hematólogos de este centro.

P. Y si se puede practicar en otros hospitales, ¿por qué, por ejemplo, la periodista Concha García Campoy se ha venido a Valencia?
R. No creo que la hayan enviado directamente de aquel hospital, sino que ella se ha informado y le interesa hacérselo aquí. Todos queremos que el tratamiento nos lo realice el mejor equipo médico, y aquí en España tenemos la opción de escoger hospital, por supuesto siempre y cuando el hospital quiera aceptarte, porque tú tienes unos centros de referencia.

P. Bueno, tratándose de una persona conocida, el hospital no la va a rechazar, le interesará admitirla.
R. Según la situación del paciente. Imagínese que fallece, es una publicidad negativa para el hospital. No lo decide sólo el especialista, ni tampoco el paciente, lo deciden entre los dos.

P. Con respecto al TSCU de Concha García, algunos medios de comunicación informaban que ya había sido intervenida.
R. Me indigna que algunos periodistas escriban sobre un tema médico sin investigar un poco. El paciente, en este caso Concha, ha tenido que pasar por una quimioterapia letal, poner en situación de muerte a todas las células de su cuerpo y transfundir la sangre del cordón umbilical, por vía intravenosa. No tienen que realizarle ninguna intervención quirúrgica como informaban los medios de comunicación.

P. Es decir, que si el periodista no está bien documentado puede provocar una alarma social por su desinformación...
R. Sí, por supuesto. Mire usted, hace poco se publicó en un periódico que había desabastecimiento de Sandimun en las farmacias. Este medicamento es importantísimo para evitar el rechazo de cualquier trasplante, yo aún lo tomo. Pues no es verdad que falte, tardan algunos días en servirlo a las farmacias, pero como siempre se recoge con bastante tiempo de antelación, no existe ningún problema para el paciente.

P. Es decir, falsa alarma. Todo va bien, la Seguridad Social funciona de manera óptima...
R. La gente habla mal de la Seguridad Social porque no conoce bien lo que ofrece este organismo, lo único que han vivido ha sido la visita al médico de cabecera o cuando han ido a urgencias por alguna caída, dolor, virus o pequeño accidente, más allá de eso no la conocen.

P. ¿Cree que critican a los profesionales médicos y su forma de desempeñar su función?
R. Entre otras cosas, se quejan de las esperas, y de lo mal que funciona todo, pero desconocen la labor de los buenos profesionales y no valoran los servicios que presta la sanidad pública.

P. Pese a todo lo que escucha y a lo que ha vivido, usted se mantiene optimista con el mundo.
R. Siempre tienes que tener ilusiones. En mi caso, dos semanas antes del trasplante, ya estaba animado a crear una asociación para ayudar a los enfermos de leucemia, así que cuando salí del trasplante comencé a moverme para crearla.

P. Y de eso ya hace veintiún años, ¿cómo recuerda esos inicios?
R. Al principio, los ex pacientes desempeñábamos el roll de psicólogos, trabajadores sociales y administrativos. Por esa época me diagnosticaron un rechazo, es decir, la enfermedad de injerto contra huésped (EICH), lo que me provocó la pérdida de la visión del ojo derecho, y problemas con el hígado, los pulmones y los riñones, pero estaba tan ilusionado con la fundación de ASLEUVAL que eso me mantenía fuerte y con ánimos.




ASOCIACIÓN PARA LA LUCHA CONTRA LA LEUCEMIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA.
Durante el último año, ASLEUVAL ofreció atención psicológica a 113 enfermos y 92 familiares; y apoyo social a 199 pacientes y 132 familiares. En el piso de acogida se alojaron76 personas y pernoctaron 753.
En la actualidad la Junta Directiva de ASLEUVAL la forman: Andrés Vivancos (presidente);  Miguel Ángel Cano (secretario); Jesús Belmar (vicepresidente); Fernando Sanahúja (tesorero); Pepe Valero,  Arturo A. Zornoza, Jorge Calabuig, Pilar Carril, Ester Ramón y Daniela Gómez (vocales). Así mismo, cuenta con los servicios de una psicóloga (Ana), una trabajadora social (Mari Carmen) y una administrativa (Raquel).
Más información en
- Web ASLEUVAL
- Facebook ASLEUVAL
- Twitter ASLEUVAL



LAS ILICITANAS YA PUEDEN DONAR SU SANGRE DE CORDÓN UMBILICAL
El Hospital General Universitario de Elche cuenta con la autorización oficial para llevar a cabo extracciones de sangre de cordón umbilical. Durante los seis primeros meses de 2012 este hospital registró 72 donaciones de unidades de sangre de cordón umbilical; del total de estas unidades, sólo siete fueron procesadas para poder ser utilizadas debido a la alta calidad exigida.
La sangre de cordón umbilical es aquella que permance en la placenta y en el cordón después del nacimiento del bebé. Esa sangre, que habitualmente se deshecha, contiene una gran cantidad de células capaces de renovar permanentemente las células sanguíneas de pacientes que necesitan curar su médula ósea enferma. Su donación es totalmente solidaria.
Las madres que quieran donar la sangre del cordón umbilical de sus hijos deben firmar un consentimiento y cumplimentar un cuestionario. Estos documentos así como toda la información necesaria es facilitada por sus matronas.
Proceso de extracción. Las matronas del hospital junto con las auxiliares de enfermería son las encargadas de extraer la sangre del cordón umbilical en el momento del parto. Una vez extraída la sangre, ésta se almacena en unas neveras, se trasladan al centro de Transfusión de Alicante y desde allí se remiten al Banco de Sangre de Cordón Umbilical.
(Información extraída de http:/www.comunica.gva.es)



María José Delgado Hdez.
Julio 2013

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